La Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e la biomedicina, adottata dal Consiglio d'Europa giusto dieci anni fa, all'art. 9 recita cosí: "I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione". Si tratta di una formulazione abbastanza generale, che non indica particolari obblighi per il medico e che tuttavia sottolinea l'importanza di rispettare i desideri formulati in precedenza dal paziente, specie quando questi nella situazione presente non abbia più la possibilità, per l'aggravarsi delle sue condizioni di salute, di esprimere il proprio volere.
Nel dibattito pubblico che in questi ultimi anni si è sviluppato in molti Paesi europei, e non solo, ci si è posti il problema di come poter dar seguito, anche sul piano normativo, al principio testé menzionato. Riprendendo un'espressione inglese (living will), si è cominciato allora a parlare di testamento biologico, nonché di dichiarazioni o disposizioni o direttive anticipate di trattamento. Nel dossier che segue si fa riferimento al morire - già nel titolo - e ci si sofferma sul significato antropologico della morte e della vita, della sofferenza e della vulnerabilità della condizione umana; si richiama, poi, l'importanza delle cure palliative, come nuova frontiera di un impegno medico e sanitario di accompagnamento e di cura del paziente, che non viene mai meno, neppure quando dalle terapie approntate non sia più possibile attendersi realisticamente un miglioramento delle condizioni di salute e tanto meno la guarigione.
E' in questa prospettiva più ampia che va collocata anche la riflessione sul testamento biologico e sugli strumenti giuridici più idonei per garantirne il riconoscimento e l'applicabilità. Con un'avvertenza, che richiede una preliminare opera di chiarificazione semantica: spesso si parla indifferentemente di "dichiarazioni anticipate" o di "direttive anticipate", quando invece a ben vedere le due espressioni non sono equivalenti: la prima è sicuramente più orientativa e meno vincolante rispetto alla seconda. A rigore, quando si parla di dichiarazioni anticipate certo si rinvia al principio del rispetto della volontà del paziente, ma nel contempo s'intende salvaguardare anche il ruolo e l'autonomia professionale del medico; con il linguaggio delle direttive tale ruolo appare ridimensionato, perché l'accento cade sull'autodeterminazione del malato che dev'essere tutelata, rispetto a interventi esterni. Non sempre queste distinzioni concettuali sono tenute presenti adeguatamente e così può accadere che in alcuni dei progetti di legge in discussione attualmente presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato, pur parlando di "dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari", si concepisca il rapporto medico-paziente come fortemente sbilanciato dal lato del paziente, con la figura del medico che è quasi concepita come mera esecutrice delle altrui volontà; al contrario, nel nuovo Codice di deontologia medica l'art. 38 su "Autonomia del cittadino e direttive anticipate" è comunque preoccupato di valorizzare la libertà decisionale del medico.
Per molti aspetti l'espressione "dichiarazioni anticipate" è preferibile: essa sembra rendere conto in modo più completo e appropriato di quell'alleanza terapeutica che dovrebbe contraddistinguere la relazione medico-paziente, anche quando quest'ultimo non sia al momento in grado di esplicitare la propria volontà. Da questo punto di vista lo strumento delle "direttive anticipate" appare essere un'ulteriore articolazione, in situazioni certo di particolare problematicità, del consenso informato; in quanto tale esso dovrebbe rifuggire da interpretazioni riduttivistiche quali quelle che sono riconducibili al paternalismo medico, da un lato, e all'enfatizzazione dell'autonomia del paziente, dall'altro. Anche la questione se le dichiarazioni debbano intendersi come puramente indicative o come rigidamente vincolanti sottintende a ben vedere un differente modo di concepire il rapporto terapeutico, con una maggiore sottolineatura vuoi della figura del medico, a scapito dell'autonomia del paziente, vuoi delle decisioni di quest'ultimo che il medico dovrebbe limitarsi a eseguire.
Nel dossier si sostiene la tesi che il valore delle dichiarazioni non dovrebbe essere né puramente orientativo, né rigidamente vincolante. Tale proposta va letta nuovamente attraverso la cifra simbolica dell'alleanza terapeutica e la centralità del dialogo paziente-medico, che continua a svolgersi e a rinnovarsi, anche quando uno dei due interlocutori non è in grado in quel momento di prendere la parola.

Il Direttore
Antonio Da Re